PinkAnyu

Csillogó kék szemek.. egy évet adtak az orvosok a nyolc hónapos babának

Ábris még csak nyolc hónapos, mégis a halál árnyéka vetül rá, s édesanyja kétségbeesve próbál segítséget kérni. Csodásan csillogó kék szemeiből kacaj árad, ő még nem tudja milyen szomorú a valóság, az orvosok egy évet jósolnak neki, mert az élettel össze nem egyeztethető betegség dolgozik pici testében.

Amikor egy gyermek a világra a jön a legszebb dolog történik a szülőkkel, a kezünkbe kapunk egy ajándékot, ami a csodával határos. A mai Hétköznapi Szupermamim Béry-Januskó Flóra PCOS betegség mellett csodával határos módon esett teherbe. Ma mégis minden pillanatban versenyt fut az idővel, hogy kisfiát megmenthesse, hogy esélyt adhasson az életre Ábrisnak.
Amikor az élet ára pénzben mérhető. Flórával beszélgettem:

PCOS betegséggel vagy diagnosztizálva, ez gyakorlatilag annyit jelent, hogy nem, vagy csak igen kis eséllyel lehetsz anya. Hatalmas küzdelemmel jár. Volt egyéb komplikáció amikor a picit vártad?

Igen, PCOS betegségem van. Hivatalosan arra az esély, hogy teherbe essek természetes úton nagyjából a nullával volt egyenlő. Csodával határos módon, mégis egyik napról a másikra megérkezett az életünkbe Ábris. A terhesség és a szülés alatt semmilyen komplikáció nem lépett fel. Boldogságban úszva vártam, hogy a kezembe foghassam a babám.

Ma mégis egy a világon igen ritka betegséget diagnosztizáltak a kisfiadnál. Szörnyű belegondolni, hiszen ő még csak nyolc hónapos.

Igen, sokként ért, amikor 2017. március 31-én megérkezett a genetikai teszt eredménye. Ennek alapján 100 %-os valószínűséggel SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak.
Ez egy gerincvelői idegsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a gyerekek az 1 éves kort. Ebbe bele sem akarok gondolni!
Szerencse a szerencsétlenségben, hogy Ábris szervezete nagyon erős és egyelőre még egyik súlyos tünet sem jelentkezett nála, ennek tükrében az orvosok is még egy évet adnak neki.. az életben.. közöttünk… nem akarom elgondolni sem!

 

abris_pinkanyu_3abris_pinkanyu_4abris_pinkanyu_10abris_pinkanyu_13
< >

 

Anyaként átérzem. Hiszem hogy erősek lesztek! Volt valamilyen előjele? Valami, amiből érzeted, hogy gond van?

Öt hónapos kora körül kicsit visszaesett a mozgása, kevesebbet forgott, fogott meg tárgyakat. Nem gondoltuk, hogy gond lehet, csak hogy lustácska, megérzésből több helyre is elvittem, és végül a fejlődésneurológiára, biztos ami biztos alapon. Annyira a semmiből jött ez az egész. Amikor a babád szemébe nézel, nem gondolsz bele, hogy beteg is lehet..

Van akire számíthatsz a mindennapokban?  Most milyen Ábris állapota, kell gyógyszert szednie?

Ketten vagyunk Ábrissal, anyukám és apukám a lehetőségeikhez mérten igyekeznek támogatni. Még a súlyos tünetek nem jelentkeztek, de versenyt futunk az idővel. Sok szép játéka van, anyatejes baba, az általam készített házi bébiételt eszi, mint minden más baba. Pluszban gyógyszert még nem kap, csak ami a táplálékkal kerül a szervezetébe.

Amikor telefonon beszéltünk, éreztem a hangodban az elszántságot, hogy minden követ meg fogsz mozgatni. Van lehetőség gyógymódra?

Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert (a világ egyik legdrágább gyógyszere), amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek, és úgy tűnik életben tudja tartani a gyereket, sőt az életminőséget is javíthatja.
Jelenleg Európában folynak a tárgyalások az engedélyeztetésről, de egyelőre a tengerentúlon elérhető csak. Sajnos a kezelésből egyetlen injekció ára 125 ezer dollár jelen információk szerint.
Ábrisnak valószínűleg több injekcióra is szüksége lesz, ezt az összeget lehetetlen előteremteni.

 

abris_pinkanyu_8abris_pinkanyu_9abris_pinkanyu_11abris_pinkanyu_12
< >

 

Az emberek már bizonyítottak. Összefogással sok jó ember segített már beteg gyermeken, lehetetlen helyzeteken. A nyilvánosság segíthet.

Nagyon elszántan harcolunk, mivel ez nagyon sok pénz, segítség nélkül nem tudjuk előteremteni… így mi is az emberekben, a médiában bízunk. Minden szálat igyekszünk megmozgatni, hiszen az idő sürget, és ha az embernek a gyermekéről van szó, bármit megtesz.
Folyamatban van egy alapítvány és hozzá kapcsolódó bankszámla létrehozása Ábrisnak. Ez azonban egy időigényes procedúra. Addig sem tudok tétlenül ülni, várni és “vágni a centit”..  ezért nyitottunk egy folyószámlát, amire tudunk gyűjteni. (a befolyt összeg, az alapítványba kerül majd)
Facebookon is létrehoztunk egy oldalt, ahol megtalálható minden fontos információ. Itt lehet velünk kapcsolatot is tartani. Ebben a helyzetben, mindenki biztatása és támogatása nagy boldogsággal tölt el.
Közben igyekszem minden kapcsolatot mozgósítani, hogy minél több jótékonysági eseményt tudjunk megszervezni.
Az emberek nagyon jók, így rengeteg az ötlet és a felajánlás. Már több híres ember jelezte, hogy szeretne segíteni, és az ügyünkhöz “adja arcát” – eddig elsősorban sportolok.

Flóra a legjobbakat kívánom neked, és Ábris teljes gyógyulását. Bízom az orvosokban, a csodákban. Hiszek az emberekben, a jóságban.
Aki segíteni szeretne Ábrison, az alábbi linkeken megteheti:

https://www.youcaring.com/annadaniel-793330

https://www.gofundme.com/bjabrisfightforlife

https://www.facebook.com/bjabris/

 

Puszi: PinkAnyu

 

Szeretnéd több édesanya történetét olvasni, hogy ők miként birkóznak meg az anyasággal, miként élik meg a csodás pillanatokat? Akkor kattints IDE

Ha tetszett ez a bejegyzés oszd meg másokkal is.

Stresszes vagy? Kapcsolódj ki, kvízeket fejtörőket itt találsz: TESZTEK

Gyere és kövesd blogom friss, naprakész Facebook oldalát. Csatlakozz te is a PinkAnyu közösséghez, ha egy pici pinket is érzel magadban: facebook.com/pinkanyucafeblog.

Kikapcsolódnál? Kapcsolódj ki, kvízeket fejtörőket itt találsz: TESZTEK

 

Képek: Béry-Januskó Flóra engedélyével 

 

Kommentek

(A komment nem tartalmazhat linket)
  1. Őszinte részvétem.
    Remélem Ábrisnak tudnak segíteni.
    ölelés: PinkAnyu

  2. Laura Kövér says:

    Ugyan ebbe a betegségbe halt meg a tesvérem ő 8 hónapos volt mikor meghalt kisfiú volt ő is..

  3. Kasza Tibi osztotta a bejegyzésem, létre szeretne egy oldalt hozni hasonló helyzetben lévőknek. Kérlek írj, nekem “Üzenj a blogger(ek)nek” itt a jobb sávban.
    Ha tudok valamit azonnal tudjak neked írni közvetlenül e-mailre
    Én hiszek a jó emberekben!
    Puszi: PinkAnyu

  4. Kedves Katalin!
    A cikkben van linkelve az oldal, amit a kis Ábrisnak hoztak létre. Szerintem ott fel tudod venni a kapcsolatot Flórával.
    Hogy ők milyen vizsgálatokon jártak, milyenek a kilátások, milyen úton lehet kijutni stb… Üzenetküldésnél vedd fel vele a kapcsolatot, hátha tudtok beszélni.
    Ölelés és kitartás: PinkAnyu

  5. Katalin Bárnai says:

    Szia.
    B.Katalin vagyok.
    Nekem iker lányaim vannak ugyan ezzel az SMA1 betegséggel.
    MOST ÖT hónaposak.
    Szeretném veled fel venni a kapcsolatot,hogy mindenről tájékozódjunk.
    Köszönöm


Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be:

| Regisztráció


Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!