PinkAnyu

Nem lehet nem szeretni ezt a gyereket – egy éves Ábris

Ábris egy csodababa, aki küzd az életéért. Anyukája rendíthetetlen hittel áll kisfia mellett, mégis a csöppség ad végtelen erőt. Ábris az a szárligeti kisfiú, akiért összefogott egy egész ország. 

Nemrég derült ki, hogy súlyos betegség gyötri csöpp kis testét Ábrisnak, erről ITT olvashatsz.
Édesanyja Flóra, rendíthetetlen hittel erővel kitartással harcol kisfiáért. Eljutottak Belgiumba egy kezelésre, erről ITT írtam korábban.
Bár az orvostudomány kevés reménnyel kecsegtetett, most mégis ünnepelhetjük – együtt Ábris születésnapját. Flórával beszélgettem, hogy- s mint vannak, hogyan alakul Ábris egészségi állapota, és mik a terveik a jövőre nézve. Fogadjátok szeretettel az újabb információkat:

Ábris szülinapja nagy fordulópont az életetekben. Minden családban az első egy év a legszebb. T sokat küzdöttetek, hogyan tekintesz vissza erre az egy évre?

Semmiképp sem unatkoztunk! Az egészet egy kalandként fogjuk fel, nem kesergünk és viccen kívül semmilyen negatív dologra nem koncentráltunk rá. Ez egy feladat, amivel meg kell birkózni – és mi meg is fogjuk oldani.
Ábris elkepesztő erőt ad, nem lehet nem szeretni ezt a gyereket. Fantasztikus pozitív kisugárzása van, mindig mosolyog, boldog és vidám. Én is az vagyok. Így erősítjük egymást.
Nem volt könnyű év, de csodalatos pillanatokat éltünk meg együtt, átvészeltük a nehéz perceket, és megyünk tovább, előre! Még nagyon sok szülinap vár ránk.

abris_pinkanyu_3abris_pinkanyu_15abris_pinkanyu
< >

Hogyan ünnepeltek?

Egy zártkörű eseményt rendezünk, ahol néhány támogatónk, család, barátok és sajtó lesz jelen.
Együtt köszöntjük Őt az első szülinapján, és ezzel egy úttal meg is köszönjük mindazoknak, akik segítettek és segítenek minket ebben az emberpróbáló időszakban.

Mit lehet most tudni Ábris állapotáról? 

Fantasztikus, csodalatos, elkepesztő! Javult, nem is keveset. Látványosan fejlődik a motoros funkció – sokkal dinamikusabban, erősebben mozgatja a végtagjait. A lábait meg tudja tartani térdből behúzva, mindkét kezével egyszerre fogja a játékait, a fejet jobbra balra szépen mozgatja. Egyre többször próbál teljes testből is ‘ficánkolni’.
Így azt kell mondjam, komoly reményeket fűzünk a legjobb végkifejlethez.

abris_pinkanyu_2abris_pinkanyu_1abris_pinkanyu_5abris_pinkanyu_6abris_pinkanyu_7abris_pinkanyu_8abris_pinkanyu_9
< >

Mik a terveid a jövőre nézve?

Mivel Belgiumban az idő véges, jó esetben is már csak 1-2 injekciót tud ott megkapni. ezert fontos lenne biztosítani a folytatást.
Nagyon szeretnem, ha itthon létre tudnánk hozni egy nagyobb összefogást a többi sma-s szülővel karöltve! Ezzel pedig lehetőség nyílhatna egy EAP megnyitására Magyarországon is, amivel a többi 1-es típusú baba kezelése is biztosítva lenne itthon.
Természetesen ez egy óriási kérdőjel, ezért szükség van B és C tervekre – így a gyűjtés nem áll meg, mert ha meg kell venni a gyógyszert az európai ár 270 ezer euró körül lett meghatározva, ami egy éves (3 db injekció) adagot takar.
Ezt a pénzt csak az összefogassál lehet előteremteni.
Természetesen, ha sikerülne a hazai átfogó szervezet kialakítása, ahogy már többször is említettem, ebből a pénzből részesülhetnének más gyermekek, amivel hozzájárulnánk a kezelési, és rehabilitációs költségek terítéséhez.

Ezen felül egy újabb mérföldkő következhet az események sorában. Tervezünk ugyanis egy ‘bjabris’ jelzésű saját brand-et kialakítani, amely termékekkel szeretnénk megköszönni a támogatást – ezekkel mindenki emlékezhet majd rá, hogy egy jó ügy melle állt.
Így mi is adunk, nemcsak kapunk. De erről egyelőre bővebben nem tudok tájékoztatást adni, majd ha mar kész lesznek a konkrét tervek.
 
A rendezvények, események szervezése folyamatos – ezért továbbra is kérünk mindenkit, aki tud bármilyen úton módon segíteni ebben, jelezze felénk!
 
abris_pinkanyu_10abris_pinkanyu_11abris_pinkanyu_12abris_pinkanyu_13abris_pinkanyu_14abris_pinkanyu_15
< >
 
Köszönöm szépen Flórának, hogy mesélt Ábrisról, a fotókért külön köszönet.

Mindenkinek köszönöm, aki Ábrist támogatja egy like-kal, jó szóval, vagy pénzösszeggel. 
Ha szeretnéd támogatni a csillogó kék szemű kisfiút itt megteheted:

https://www.gofundme.com/bjabrisfightforlife

Vagy az Alapítvány oldalán is tájékozódhatsz segíthetsz:

http://bjabris.hu/hu/

A kis harcos folyamatosan frissülő Facebook oldalán, pedig értesülhetsz mindenről, kezelésekről rendezvényekről, Ábris hogylétéről:

https://www.facebook.com/bjabris/

 

Puszi: PinkAnyu

 

Ha szeretnéd édesanyák történetét olvasni, hogy ők miként birkóznak meg az anyasággal, miként élik meg a csodás pillanatokat, akkor kattints IDE

 

Ha tetszett ez a bejegyzés, és te is szurkolsz Ábrisnak, oszd meg másokkal is.

 

Stresszes vagy? Kapcsolódj ki! Kvízeket, fejtörőket itt találsz: TESZTEK, KVÍZEK

 

Gyere és kövesd blogom friss, naprakész Facebook oldalát. Csatlakozz te is a PinkAnyu közösséghez, ha egy pici pinket is érzel magadban: PinkAnyu Facebook

Egy szabad közösség a Csakazértis Nő – nem csak nőknek Facebook csoport. 

 

Képek forrása: Béry-Januskó Flóra engedélyével 

 

Kommentek

Hozzászólás jelenleg nem lehetséges.

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!